Verhalen
Ervaring met het AMK
Mijn ervaring met het AMK
Cluster hoofdpijn
In oktober 2009 kreeg mijn dochter (toen 13 jaar) de eerste Cluster Hoofdpijn aanvallen.
Vreselijk… drie en half uur durende aanvallen waarbij ze het uithuilde en schreeuwde van de pijn. We konden niet meer in slaap komen voor 4 of 5 uur ’s morgens.
Vreselijk… drie en half uur durende aanvallen waarbij ze het uithuilde en schreeuwde van de pijn. We konden niet meer in slaap komen voor 4 of 5 uur ’s morgens.
De volgende ochtend niet naar school, omdat ze bekaf was en ik ook natuurlijk.
Deze aanvallen duurden 9 maanden waarin ze allerlei onderzoeken heeft ondergaan.
Er werd niets afwijkends gevonden.
Deze aanvallen duurden 9 maanden waarin ze allerlei onderzoeken heeft ondergaan.
Er werd niets afwijkends gevonden.
Leerplichtambtenaar
Maar als je 3 maanden niet op school komt, word de leerplichtambtenaar ingeschakeld en de GGD-arts. Allerlei gesprekken en adviezen werden gegeven, waar we niets aan hadden. Het verhielp de hoofdpijn niet. Na 9 maanden heeft ze op mijn eigen initiatief een pijnblokkade gekregen in haar nek. Ze steken dan (onder een roesje) een naald in haar nek, tot tussen de wervels.
Ze spuiten daar iets tussen waardoor de zenuw geblokkeerd wordt.
Hoera!.. De hoofdpijn was de volgende dag (toen het roesje uitgewerkt was) helemaal weg en bleef 8 maanden weg.
Ze spuiten daar iets tussen waardoor de zenuw geblokkeerd wordt.
Hoera!.. De hoofdpijn was de volgende dag (toen het roesje uitgewerkt was) helemaal weg en bleef 8 maanden weg.
Zorgmelding bij het AMK
Dan… de ellende als het weer opnieuw begint… vreselijk! Wat voel je je als moeder dan machteloos!
Volgens GGD moest het psychisch zijn en moesten we naar psychiater en psycholoog, want als een kind zo lang niet op school komt, zal er volgens hen wel iets mis zijn met de manier waarop de moeder met het kind omgaat..
Dit traject hadden we al gehad en daar hadden we niets aan.
We volgenden hun advies niet meer op en dat was voor de GGD arts de reden om een zorgmelding te doen bij het Advies & Meldpunt kindermishandeling. Kortom als het weer gebeurt wordt de kinderbescherming op mijn dak gestuurd. Belachelijk… vooral omdat we na dat gesprek met het AMK pas erachter kwamen, via internet, wat het was …Cluster Hoofdpijn.
Volgens GGD moest het psychisch zijn en moesten we naar psychiater en psycholoog, want als een kind zo lang niet op school komt, zal er volgens hen wel iets mis zijn met de manier waarop de moeder met het kind omgaat..
Dit traject hadden we al gehad en daar hadden we niets aan.
We volgenden hun advies niet meer op en dat was voor de GGD arts de reden om een zorgmelding te doen bij het Advies & Meldpunt kindermishandeling. Kortom als het weer gebeurt wordt de kinderbescherming op mijn dak gestuurd. Belachelijk… vooral omdat we na dat gesprek met het AMK pas erachter kwamen, via internet, wat het was …Cluster Hoofdpijn.
Verdachtmakingen, dreigementen
Al die gesprekken, verdachtmakingen en dreigementen krijg je er nog bovenop, bij de CH
Gelukkig hebben we tot nu toe goede ervaringen met zuurstof toedienen, die we via de neuroloog hebben gekregen. Ze zit nu in een CH vrije periode. Ze is nu 15 en ik hoop dat ze het niet meer terug krijgt. In ieder geval niet voor haar 18 de. Want als de Kinderbescherming eraan te pas komt, wordt ze missschien uit huis geplaatst, omdat ik hun domme adviezen niet meer wil opvolgen.
Gelukkig hebben we tot nu toe goede ervaringen met zuurstof toedienen, die we via de neuroloog hebben gekregen. Ze zit nu in een CH vrije periode. Ze is nu 15 en ik hoop dat ze het niet meer terug krijgt. In ieder geval niet voor haar 18 de. Want als de Kinderbescherming eraan te pas komt, wordt ze missschien uit huis geplaatst, omdat ik hun domme adviezen niet meer wil opvolgen.
Onwetendheid en onbegrip
Onwetendheid en onbegrip bij de jeugdbeschermers, geeft je bovenop je pijn en gevoel van machteloosheid ook nog eens een hoop stress. De pijnblokkade bij de pijnpoli heeft misschien ook effect bij andere CH patiënten, dus misschien is dit een goeie tip.
Verder wens ik iedereen met deze pijn heel veel sterkte, begrip en vooral beterschap toe.
Verder wens ik iedereen met deze pijn heel veel sterkte, begrip en vooral beterschap toe.
M
Redactie Dark horse: Een indrukwekkend verhaal, dat meteen doet denken aan andere ouders die een kind hebben met serieuze medische klachten, waar door AMK / BJZ alles ‘gepsychologiseerd’ wordt zodat de schuld bij de opvoeders komt te liggen. Zo is er het bekende verhaal van de ‘glaswol-allergie’ en de kinderen met M.E. (vermoeidheidssyndroom) die gedwongen naar de fysiotherapie moesten, terwijl dat hun kwaal juist verergert. Vele malen is op deze blog gesproken over de noodzaak van goede diagnostiek, maar tot nu toe weet het Ministerie van VWS zich er geen raad mee, ondanks gericht schrijven aan hen over dit onderwerp.
Wij wensen dit gezin heel veel sterkte!
https://jeugdzorg-darkhorse.blogspot.nl/2012/09/mijn-ervaring-met-het-amk.html